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【愛上觸不到的你】 ― 六步之遙,是希望?愛情?抑或死亡?


【Five feet apart】

史黛拉是一個Youtuber,她因患有一種遺傳疾病囊狀纖維化症(註一),而不得不時常住院接受各種治療,比如胃部造口手術之類的,好延遲她的生命,直到她能夠移植到一個健康的肺,但即使換上新肺,通常一對肺的使用年限也僅有五年的堪用期……

史黛拉是一個有規範強迫症的患者,律己甚嚴,每天都把要吃的藥按時辰排好,時間一到,便按表抄課,該穿電子拍痰背心滿30分鐘,絕對不會只穿29分鐘!

這天,醫院來了另一個囊狀纖維化症患者,他是個17歲的英俊少年威爾,威爾原本跟史黛拉一樣滿心期待著一對新肺移植能讓自己過上所謂正常的生活,卻沒想到這次卻因為感染了洋蔥伯克氏菌這種對囊狀纖維化症患者來說最凶險的細菌,讓他心情低落,甚至失去活下去的意念。

威爾率性、自我,即使只燃燒青春一次,也不想病懨懨地活著,而當兩個個性截然不同的人相遇時,青春激素的躍動,還是將兩人推向了彼此……

戀愛,對他們這種命在旦夕的患者來說,大概是這一生最奢侈的夢想了吧!誰會渴望有所謂健康的人能夠愛上另一半是需要長期住院的?但對史黛拉跟威爾來說,更艱困的是,囊狀纖維化症患者彼此之間有所謂的「六步原則」(Six feet apart),意指兩個囊狀纖維化症患者須保持六尺的安全距離,因為彼此身上帶著的菌群可透過接觸、飛沫等方式感染彼此,是他們最大的風險,所以飛沫通常噴濺的距離不會超過五尺,因此六尺是他們之間溝通最安全的距離,所以,史黛拉跟威爾決定反抗所有陳規與命運,談一場相隔五尺的戀愛(至於為何是五尺,就請觀眾自行去一探究竟了喔)!

本片是導演賈斯汀.巴爾多尼2015年拍攝紀錄片《My Last Days》(《餘生》)時,接觸到的題材,那時他遇到了Youtuber Clair Wineland,一個18歲的囊狀纖維化症患者,按照Clair自己的說法,她這一生不斷被醫生「宣告死亡」,卻又奇蹟般地活了下來,她生命力旺盛,她想跟著世人一起穿透死亡的迷思,告訴世人:「疾病可以摧毀你的健康,卻無法剝奪你快樂的權力!」Clair堅持一週製作一部Vlog,鼓舞著許多像她這樣正跟疾患纏鬥的人,以及更多身體健康卻意志消沈的人!

就在那時,賈斯汀請Clair擔任本片的顧問,在兩個編劇Mikki Daughtry與Tobias Iaconis的協作下,合力完成了這個故事,然後電影開始進行前制期,隨後又請了Rachel Lippincott將電影故事改寫成了同名小說,於2018年正式出版。

Clair本人於2018年9月2日過世,死因是肺臟移植後的綜合併發症(註二),結束了僅僅21年的特殊人生,但如果生命以質而非量來衡量的話,那Clair這21年經歷與營造出來的生命景象以及對生命的體悟,大概遠多於多數人吧,雖然我並不覺得生命與生命之間有可比性。

也許因為有Clair的真實生命經驗來支撐這個故事,所以片中細節真實處還是非常感人的,甚且從網路照片上可以看出來,片中史黛拉病房門上掛著的「七脈輪圖」也是Clair真實病房中牆上掛著的七脈輪圖!所以本片最感動我的便是囊狀纖維化症患者的真實生命歷程,他們每天需要經過怎樣的常規療程?會面臨哪些細菌感染?這樣每天與死神打交道的生活,又會有怎樣的心理屈折(委屈與轉折)?

片中的史黛拉有著莫名的倖存者罪惡感,因為她從小開始,就已經被告知,她隨時可能會死亡,但是她卻存活了下來,而身邊原該青春擁抱生命的人或事物卻不斷地消逝,這樣的心路曲折,若非真正與惡疾相伴、相鬥多年的人,怎能體會呢?

又例如,史黛拉的台詞:「我的生命像是為了治療而活著,而不是為了活著而治療!」意思是,為了活著(甚至可能是苟活著的狀態),她從未正熱情地擁抱過生活與生命的本質!

還有當史黛拉脫下衣服與威爾「坦承相見」時的景象,全身爬滿各種術後的疤痕,怵目驚心,也讓人不忍卒睹!那是怎樣的生存歷程塑造出的生命刻印呀!影片也讓我們感受到,對於這樣隨時可能亡逝的患者來說,希望是最昂貴而難以負擔的奢侈品呀,也是他們最難以承受之輕呀!

這些真實的細節構築出了這像是青少年YA片的細緻動人處,是我喜歡的地方;但一如在行銷書的時候,出版商開宗明義地說:「如果你喜歡《生命中的美好缺憾》的話,那這是你的菜!」本片的標的觀眾明確,就是強打25歲以下,甚或是高中、大學族群。如果看過《生命中的美好缺憾》,那對本片的敘事是很容易進入的,只是這次多了一個更戲劇化的設定:五步之外,我們正相愛著。

青春情懷讓本片也難免顯得有些太過青澀浪漫,大概不太適合心智年齡比較成熟的觀眾群吧。

然後,我特別喜歡史黛拉房門上掛著的「七脈輪圖」,這是一種關於靜心、冥想的修行,透過觀想身上的七處脈輪,可以淨化身心,別具意味的是,導演將這張脈輪圖掛在了門上,似乎演伸出了另一種背後的意義:透過脈輪的淨化與修行(通過這扇門),是通往另一個世界(境界)的道途,這個境界當然是超脫生死,而身心靈諧衡、合一的境界!

最後來談談所謂的「Six feet」,在英文裡,Six Feet Under是死亡的詩化用法,意指死後葬於地下六尺之處,而這裡,Six feet則是存活的安全距離,這不知是否是單純的巧合?六尺之下是永別,六尺之外卻是安全,而本片英文片名Five Feet apart,似乎呼應了主題,離死亡如此近的距離,既非訣別,卻又帶著危險,而這種距離,是否正是我們與愛情之間的「安全距離」呢?真值得玩味呀!

這還有另一個值得深思的寓意:六步之遙即是我們與死亡的距離,意味著死亡離我們從來都是如此之近,只是我們通常活的渾然忘我,而不知覺呀。

註一:囊狀纖維化症,一種遺傳疾病,好發於肺臟,會引起呼吸困難與積痰等症狀,並且因為氣管的睹塞,讓肺部容易成為細菌的溫床,導致患者反覆感染各種細菌引發的肺炎,同時肺部的囊狀纖維化症也會影響全身的各種系統。

註二:器官移植需要吃大量的抗排斥藥物,抵銷自體免疫功能,避免自體免疫細胞攻擊新的外來器官,所以器官移植術後幾個月是非常危險的時期,因為身體幾乎處於沒有免疫力的狀態,任何一種細菌都可能引發致命的感染,所以很多器官移植者是死於各種難以想像的細菌或病毒感染,而非死於器官衰竭或手術失敗。但這很弔詭,因為器官移植手術如果是術後的感染而死亡的患者,在統計學上並不計算在器官移植手術的成功率裡頭,意思是,術後感染死亡,是另一個數據,但在器官移植這項手術上,卻歸類為「成功」的,所以器官移植手術的「成功率」看似很高,但術後的存活率卻可能是低很多的!這是以前在推廣器官移植手術的一種特殊統計法,好讓患者與家屬對器官移植多點信心,只是不知時至今日,是否仍沿用著。

導演Justin Baldoni跟Clair Wineland
導演和Clair Wineland

【生命中的美好缺憾】:《生命中的美好缺憾》:radytobe.com

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